Lissencefali Lissencephaly Infantil spasm Hjärnskada: 2009-12-01

28 december 2009

2010 - På nya spår.....

Hallo!
Som ni ser så har jag fått brillor:). En synpedagog från syncentralen, har varit till mig och kollat min syn, både hon och mamma tyckte att jag verkade se bättre i glasögonen, så nu har jag fått låna ett par i väntan på ett par som passar mig. Det kommer bli en större utredning lite senare och kanske någon tur ner över (Örebro) för vidare testning.

Sedan september så har jag en assistent som hjälper mig på dagarna. Pappa jobbar och mamma har ju fullt upp med min lillebror Miloo. Jag behöver ju hjälp med allting hela tiden.

Vi har bestämt oss för att hoppa av IAHP pga kostnader och långa resor. För övrigt har tiden med IAHP varit det bästa vi gjort och vi skulle aldrig vilja ha det ogjort. Det har gett oss en helt ny dimension och förståense. Även fast vi hoppat av kommer vi alltid bära med oss kunskapen vi fått och fortsätta utveckla Elliot därefter. IAHP har varit och är helt fantastiska framför allt vår handledare Miki, vi kommer sakna varenda kotte på IAHP och miljön där.

Vidare går vi till FHC (Family Hope Center). Grundarna för FHC kommer från IAHP. Det vi tror underlättar på FHC är den lite enklare synen på familjen. De tycker tex att man skall ha en vilodag i veckan för familjen att göra saker tillsammans på. På IAHP är det träning 365 dagar om året. FHC tycker det är okej med assistenter på IAHP är det bara mamma eller pappa som får träna. Vi hoppas även på lite mindre dokumentering. En annan starkt bidragande orsak till bytet är att FHC kommer till Danmark (Svendborg). Det underlättar väldigt för både Elliot och oss. I början på det nya året skall vi till Svendborg. Det är först en tre dagars kurs för mamma,pappa och min assistent sedan är det en halv dags workshop där jag är med och vi får veta hur mitt program skall se ut. Det blir spännande!

Nu ser jag fram emot det nya året och så får vi se vad jag lär mig då, för jag har tänkt lära mig massor!

/GOD JUL OCH GOTT NYTT ÅR
Önskar Elliot
Sluta aldrig tro, för då är det kört
Hinder och problem är till för att lösas, vad skulle vi annars fundera på
Framgång är framgång
Motgång är utvecklande och stärkande
Nu blir det ljusare och ljusare varje dag och det gillar jag :)
Eller som en väldigt klok person sa -Is everyone surviving? That`s the name of the game!

02 december 2009

Länge sedan

Hej, det var ett tag sedan!
Det har varit ganska fullt upp.

Nu har jag en period av friskhet bakom mig och det är skönt.Jag har nästan kommit upp i full träning igen, fuskar faktiskt med andningsvästen på nätterna men det är inte mitt fel, det är mamma och pappa som inte har fått tummen ur:).
Jag har lärt mig alla talen mellan 0 - 100. Så nu skall jag börja addera och subtrahera. Det blir spännande. Förresten är det några av er vuxna som kan räkna prickarna på bilden?
Jag har lärt mig ca. 300 ord nu också, så nu har jag börja med kopplets.

Annars då, jodå jag längtar till julen som alla andra. Den här tiden är faktiskt rätt bra för mig eftersom nästan hela vårt hus byter belysning och det är intressant.Det händer nått.
Jag har faktiskt ett problem som kanske inte är så vanligt men så är det ju med mig, när alla andra fyller listorna med önskningar så undrar jag vad i hela he........te önskar jag mig av tomten?????
Vad skulle jag tycka om att få???????
Only gud knows? (och jag hoppas tomten)
Nu vill jag ha snö så jag får ut och åka pulka.
/MVH Elliot

Min Sjukdom - Lissencefali och Infantil spasm

Elliot är en underbar liten pojke. Han är nöjd och glad nästan hela tiden trots att han har en allvarlig hjärnskada som begränsar hans liv.

Hur som helst, vi börjar från början. Graviditeten var normal, ingen misstänkte att något var fel. Födseln gick bra utan några komplikationer. När Elliot var några minuter gammal undersöktes han av en doktor som uppmärksammade några ryckningar i det ena benet men eftersom det var så några och de slutade efter några sekunder så avfärdade han dem och drog slutsatsen att allt var normalt. Vi åkte hem och började lära känna varandra. Tiden gick och vi började se många tecken på att allt inte var som det skulle. Från det till att förstå hur det egentligen var är långt. Vi trodde att Elliot bara var lite sen i sin utveckling som vissa barn kan vara. Vi frågade på barnavårdscentralen varför han hade så svårt att hålla sitt huvud själv men fick bara till svar att vi skulle träna mera. Vi kände oss som världens sämsta föräldrar, alla andra barn kunde hålla sina huvuden men inte vårt och det berodde på oss kändes det som.

När Elliot var tre månader gammal började han få konstiga sammandragningar (kramper). Han drog ihop hela sin kropp och slog sedan ut med armarna. Vi förstod inte vad det var men vi insåg att något var fel så vi åkte direkt till barnmottagningen i Söderhamn. En doktor tittade på Elliot och skickade oss omedelbart upp till Hudiksvalls sjukhus. Där blev vi kvar i cirka två månader för att utreda vad som var fel med vår lille Elliot. Många tester gjordes bl.a. en MRI-röntgen (Magnetröntgen) på Elliots hjärna. Resultatet av den visade att Elliots hjärnbark är slät istället för att vara veckad som den är hos en frisk hjärna.

Han fick diagnosen Isolated Lissencephaly.

Läkaren sa att Elliots hjärna utvecklades normalt i början av graviditeten fram till v.8-10. Då skjuts nervtrådar ut till hjärnans yttre delar och bildar veck men detta hände aldrig med Elliots hjärna.

Elliot har inte bara Lissencephaly (outvecklad hjärna) utan är även diagnostiserad med Infantil spasm (kramper) som kommer av hans hjärnskada.

Nu skall vi försöka beskriva Elliots utveckling från födsel fram till nu:

Elliot har inte gjort stora framsteg i sin utveckling. I början ville han inte att vi bar honom, vi trodde att han var överkänslig. Han gillade absolut inte att bli buren med ansiktet mot våra bröst. Fast det gillar han fortfarande inte. Här har utvecklingen gått framåt, nu gillar han att sitta i våra knän och mysa, underbart! Han reagerar när man tar på honom och han kan känna smärta.

Vi vet att Elliot hör, det har vi vetat hela tiden men kanske inte hur han hör. Här gör han framsteg, han har börjat vända sig mot ljud och verkar nyfiken när han är på humör. Han tycker om att lyssna på musik.

Elliots syn är dålig. I början ville han inte öppna sina ögon alls. Vi träffade en ögonläkare när han var sex månader gammal och hon sa att han inte reagerade på ljus som lystes in i hans ögon.Hon ansåg att han var blind och att inget kunde göras åt den saken. Vi däremot upptäckte att Elliot började reagera på solljus och att han vände sitt huvud mot ljus och fönster. När han var ett år reagerade han på glittrande saker som julgrans glitter som belystes. Ett kort tag efter det så började han reagera på svart/vita mönster och bilder som belystes. Nyligen så har han börjat titta på andra starka färger och även röra sitt huvud när vi flyttar sakerna framför honom. Han måste vara på bra humör och varit fri från kramper vid dessa tillfällen då kramperna påverkar hans syn annars reagerar han inte alls. Ibland känns det som vi har ögonkontakt med honom några sekunder men ibland är det omöjligt.

Elliot kan inte prata men han gör ljud.Vi kan höra om han är på bra eller dåligt humör. Ibland svarar han oss med något ljud så vi kan ha en liten konversation.

Elliot rör sig som en nyfödd. Han kan föra sina armar till huvudet, öronen, ögonen och munnen. Han kan slå bort saker ha inte vill ha i ansiktet och röra på benen. Han kan inte kontrollera sitt huvud, sitta eller rulla.

Han kan inte sträcka ut sin arm och ta en sak. Men han börjar kunna slå på saker som ligger framför honom när han sitter i sin stol. Om man stoppar något i hans hand så håller han det någon sekund sedan tappar han den.

Elliot har kramper varje dag. Vissa dagar få andra dagar många. Han var fri från kramper (vad vi kunde se) under några månader när han var ca sex månader med enligt EEG kontroller som gjordes så var han inte bättre (fortfarande aktivitet i hjärnan).Vi har provat många olika mediciner i alla dess former och nivåer men ingen av dem verkar hjälpa mot hans kramper.

Vi känner att i Elliot så är det mycket som pågår som vi inte vet och förstår med det känns som atthan förstår mycket mer än vad vi kan föreställa oss. Det vi vet är att han har sin egen vilja och han vet vad han gillar och vad han inte gillar. Han är en riktig kämpe och vi älskar honom så mycket!

My Injury - Lissencephaly and Infantil spasm

Elliot is a wonderful little boy. He is happy and satisfied most of the time despite his severe brain injury that is limiting his life.

However, we should start from the beginning. The pregnancy was normal, nobody suspected anything wrong. The delivery also went fine, it was normal without any complications. When Elliot was a couple of minutes old he was examined by a doctor that notized some strange twitches in one of his legs, but since they were so few and disappeared after a moment, the doctor dismissed it and drew the conclusion that everything was normal. We went home and started to get to know each other more. As the weeks went by we saw many signs that something was wrong but we did not want to see it, so we told ourselves that Elliot was just a bit late in his development. We remember asking at the children health care centre why he held his head so poorly, but all they told us was to “exercise” more. We felt as the worst parents in the world, all the others were doing much better than us because their babies could hold their heads!

When Elliot was three months old he started having spasms. We did not know what they were and thus went to the doctor who immediately sent us to the children’s clinic at the hospital. We stayed there for almost two months to investigate what was wrong with our precious little Elliot. Many tests were done, among other things a MRI scan where they discovered that Elliot’s brain was completely smooth.

He was diagnosed with Isolated Lissencephaly which means that the convolutions of the brain’s surface are completely or partially absent and the brain has a smooth appearance. Since Elliot’s brain is completely smooth, he has the most severe level of Lissencephaly.

According to the doctors, Elliot’s brain developed normally in the early pregnancy but failed to progress after week eight or nine. In addition to the Lissencephaly, Elliot was also diagnosed with Infantil spasms as a result of his brain injury.

We will try to describe his development from birth to now:

Elliot has not made big progresses in his development. In his early months he did not like to be in our arms, we believe he was oversensitive. In particular, he did not like being carried with his face against our breasts. Actually, he still does not like that. However, he appreciates sitting on our lap, something that was also difficult when he was younger. Elliot reacts when we touch him and he can also feel pain.

We know that Elliot can hear, that we knew even in the beginning, but how we did not know. He has been doing some progresses, now he turns his head to sounds and seems to be curios when he is in a good mood.

Elliot’s visual competence is poor. In the beginning he did not want to open his eyes. According to the eye specialist we saw when Elliot was six months old he did not respond to light shining into his eyes with a lamp, but we notized that he was reacting to sunlight and turned his head to light and windows. When he was around one year old he reacted to shiny things like christmastree glitter light up with a torch. A short time after that he started react to black and white pictures, also light up with a torch. Resently he has been looking at other strong colours and moves his head a little bit when we move the things we put in front of him. He has to be in a good mood and free from seizures at those moments, otherwise he does not react at all. Sometimes it feels like we have eye contact with him for a few seconds and sometimes it is impossible.

Elliot can not talk, he just make some noises and “mam”. We can hear whether he is in a good mood or a bad and sometimes he answer us with his little noises, so we can have a little conversation now and then!

Elliot’s mobility is poor, he is like a newborn. He can put his hands to his head, ears, eyes and mouth, hit things he does not want to have in his face and kick his legs. That is what he can do. He can not hold his head, sit, roll over and he just hates lying on his stomach!

He can not reach for or grasp things by himself. If you put a thing in his hand he holds it for a few seconds and then he drops it. He is not aware of that he has something in his hand and he can not control his actions.Sometimes he consciously hits things you put in front of him, for example a little bell, but it is difficult for him to aim correctly.

Elliot has seizures every day. Some days a few and other days many. He was free from seizures (as we know) a short period of some months when he was around six months old but according to the EEG there were much activity going on in his brain anyway. We have tried a lot of medicines but none of them seems to get rid of the seizures.

We feel that inside Elliot there is much going on that we do not know of and we think that he understands a lot more than we can imagine. What we do know is that he has his own will, he knows what he likes and does not like. He is a true fighter and we love him so much!