28 oktober 2011

Fem Höstar gammal

















Hallihallå!
Idag vaknade jag och hoa, nöjt!
Jag fyller år idag. Det vankas tårta och presenter.
Blicken var skarp och förväntansfull.
Tillslut kom de in och sjöng Ja må han leva...............
Det tycker jag om, det är lixom min dag idag. :-)
Jag brukar få present från landstinget också, i form av stick i fingret, två år i rad har jag fått det men i år har de tydligen gjort om nått för i år blir det inget stick, jag skall på lungröntgen istället och kolla om min lunginflammation är borta:).
Nu skall jag njuta av min dag:)

Stort GRATTIS på födelsedagen Elliot
Önskar
Mamma Pappa Anton Miloo Liv

13 oktober 2011

Knappen









Hej!
Nu har jag haft min knapp i ca tre månader.
Jag var till Uppsala och byte den nu för det skall man göra efter tre månader. Då sa doktorn att den såg ut som ett skol boksexempel :). Det ända han gjorde var att förlänga den lite två millimeter för han tyckte den tryckte litegran.
Det har funkat kanon bra för mig. Jag har gått upp ungefär tre kilo.
Jag äter det mesta via munnen fortfarande, det ända mål jag alltid tar via knappen är kvällsmålet. Jag kompletterar med vatten i knappen under dagarna och tar mina mediciner genom den.
Annars finns det två riktigt bra fördelar med den och det är utflykter och sjukperioder. Utflykter för att då vill jag oftast inte äta med munnen, blir störd, kanske inte har min matstol och så vidare. Sjukperioder helt enkelt för att jag inte orkar äta eller dricka då. Det är en riktig trygghet att veta att jag får i mig den vätska jag behöver då.
Skötsel då.
Man gör rent runt den morgon och kväll. Smörjer med silonsalva. Byter vatten i den varannan vecka och byter hela knappen var tredje månad.
Jag kan fortfarande sova på mage och den är förvånansvärt lite i vägen.

01 oktober 2011

Jag har blivit störrebror!












Hej!
21/9 fick jag en lillasyster.
3260g
51cm
Hon skall heta Liv.
Jag tycker hon är jättegullig för hon påminnerganska mycket om mig när jag var i den där åldern:).

16 juni 2011

Tredje gången gillt
















Började tro att vi aldrig skulle få skriva detta. Min första knappoperationstid i Uppsala var 24/4, då var jag förkyld. Blev frisk i mitten av maj typ två veckor innan min nya operationstid som var i slutet av maj. En vecka gick sedan sa det Attjjoooooooo, operation inställd. Den här gången var det ingen jätteförkylning utan klarade mig med lite halsont och utan pencillin. Så jag redde ut den på circus en vecka. Doc konstaterade att jag var frisk och vi slängde oss på telefonen till Akademiska igen och fick ny tid i början på denna vecka. Inställda middagar och folkskygghet stod på programmet fram tills operation. Den här gången gick det vägen. Måndag 13 jun sövde de mig och Doktor Johan Danielsson gjorde en titthålsoperation och sydde fast min magsäck med två stora stygn mot kroppen och gjorde en kanal in.
Allting tog cirka 3 timmar(1 tim operation med förberedelser och 2 tim uppvaknande, ville inte vakna så fort). Allt gick bra och de var jättetrevliga på avdelningen där jag låg:).
På onsdag eftermiddag fick vi åka hem. Jag har inte haft några problem med att äta via min knapp. Nu trappar vi upp mängden sondnäring med ca 10ml per gång tills vi kommit upp i rätt mängd. Nästa vecka skall jag till Hudiksvalls barnmottagning på en kontroll så att allt ser bra ut och om tre månader skall jag ned till Uppsala för knappbyte. Första gången får man inte göra det själv men sedan skall vi byta den var tredje månad själva.
Nu hoppas jag att det blir lite lättare att få i mig all mat och vatten jag behöver!

14 april 2011

Knapp

Nu är det bestämt, jag skall få en knapp på magen. Det har lixom växt fram. Det var otänkbart för nått år sedan för mamma och pappa men nu har det sjunkit in och beslutet är fattat. Känns hemskt, jag skall bli opererad och söved. Tror det blir bäst för mig, för det är lite så att när jag är som sämst det är då det krävs som mest av mig i mat väg. Ni vet när man har typ 40 graders feber och känner sig som om tåget körtöver en det är då, just då som jag måste få i mig mer vätska än normalt helst eller åtminstone lika mycket. På sommaren när solengassar och jag är högröd och behöver vätska som alla andra. Det är ju inte bara och ge mig en vattenmugg eller festis precis. Tror det kommer bli storskillnad för mig just med vätskebalansen.
Jag tar min medicin i medicinspruta i munen. Det är tok jobbigt både för mig och för mamma och pappa. Normalt sett är jag väldigt duktig på det även om det smakar "obeskrivligt äckligt". Snart slipper jag det, då tar jag medicinen genom knappen och märker det knappt.
En annan sak som kommer bli stor skillnad är flexibiliteten Nu handlar det om var,när,hur skall jag äta när vi är ute på. Har jag rätt stol med mig för att kunna äta med sked eller finns det någonstans att sitta och ge mig flaska, stor kladvarning dessutom. Sedan kan jag äta varsom helst närsom helst, lite som alla andra.
Jag skall fortsätta äta genom munnen, men kanske bara det jag vill och så länge det går bra, väldigt viktigt.
Jag kan naturligtviss äta min väldigt pureade mat i nappflaska på kvällarna med mamma och pappa, det är en riktig mysstund det:)! Då är det inte en muskel eller sena som är spänd, jag är som en geleboll och somnar oftast i deras varma famn!
Nu var det här bara guld och gröna skogar och det vi intalat oss kommer att bli bättre, finns nog nackdelar och problem också men de vet vi inte om än och tar de när de kommer. Tror att det blir ett jättelyft för Elliot och att fördelarna väger över nackdelarna. Funkar det inte eller att vi ser att behovet försvinner så går det även att ta bort den:).

06 april 2011

Bowling

Veckan som var var jag och bowlade, det tycker jag är kul!
Jag fixade faktiskt en strike och några spärrar!
Det blev en belöning sedan jag var sjuk. Hela failjen har varit tok sjuka.
Anton öroninflamation på ett öra och halsfluss, Jag dubbelsidig öroninflamation, Miloo dubbelsidig öroninflamation, Mamma och pappa dyngsjuka och Lena min assistent Öroninflamation och Lunginflamation. Tror aldrig vi varit så här sjuka. Men nu är vi p G igen, skönt!:)

13 mars 2011

Åland









På sportlov passade vi på att åka med Cinderella till Åland. Det var hela familjen plus min assistent Lena. Det var jätte mysigt tycker jag, jag gillar att vara ute i farten.

22 februari 2011

Skikart














I onsdags gjorde jag nått häftigt! Passteam vårat assistans bolag hade ordnat skikart i Bolleberget för de som ville prova. Vi anmälde oss och åkte dit. Det var lite kyligt men klart och fint. Anders Olsson hette killen som jag fick åka med, han var från svenska handikapp idrottsförbundet och utbildad på Totalskidskolan i Åre. Man måste ha utbildning för att få köra skikart. Gå in på www.totalskidskolan.se klicka på skidåkning och klicka på skikart om du vill veta lite mer.













Det blev stora liften direkt. När vi kom upp var ögonen som två jord globar. Nu skulle vi attackera bananbacken. Pappa åkte nyfiket bredvid. Det gick jättebra. Båda konstaterade att jag i alla fall kunde åka skikart utan problem. Så nu hoppas jag att nästa fjällenresa styrs mot ett fjäll med skikart tillgång så jag får krossa pist också. Bästa svängen, Hökarängen!!!!!!













Först måste vi gå utbildningen naturligtviss. Men sen så:)
De e bar å åk












Kanon bra prova på aktivitet passteam! Tack för det.

13 januari 2011

Direk ur torktumlaren!!!

Uhhhhhh, dagen efter. Ni vet, håret står åt alla håll, huvudetvärker och gårdagen är disig. I sängen bredvid en ligger en . . . . . . . . . . . . prickig hund.
What tha hell?????????
Dagen innan julafton var jag ut, Nyårsafton var jag ut, i lördags var jag ut och åt alltså, hallå jag sysslar inte med sådant där. Jag är ren levnads människa och lite drygt fyra år.
Tja, man har väl inte fått någon lysande start direkt på 2011. En elak förkylning med halsfluss och en pågående penicillinkur. Tack och bock.....

Förutom förkylningen så har jag varit allert på slutet. Jag visar tex tydligare när jag tycker nått är kul, kan tom dra lite på smilgroparna och göra ifrån mig ett nöjt ljud. Jag uppsakttar verkligen mina nya julklappar och sträcker nu mera ut båda armarna (raka) och trycker bort dem eller tar på dem med öppna händer. Har även börjat greppa saker!

En sak som vi faktiskt inte vet vad vi skall tro om eller om det är möjligt men det är någon som skriker mamma på nätterna och det är inte Anton eller Miloo?????????? overkligt........