2010 - På nya spår.....

Hallo!
Som ni ser så har jag fått brillor:). En synpedagog från syncentralen, har varit till mig och kollat min syn, både hon och mamma tyckte att jag verkade se bättre i glasögonen, så nu har jag fått låna ett par i väntan på ett par som passar mig. Det kommer bli en större utredning lite senare och kanske någon tur ner över (Örebro) för vidare testning.

Sedan september så har jag en assistent som hjälper mig på dagarna. Pappa jobbar och mamma har ju fullt upp med min lillebror Miloo. Jag behöver ju hjälp med allting hela tiden.

Vi har bestämt oss för att hoppa av IAHP pga kostnader och långa resor. För övrigt har tiden med IAHP varit det bästa vi gjort och vi skulle aldrig vilja ha det ogjort. Det har gett oss en helt ny dimension och förståense. Även fast vi hoppat av kommer vi alltid bära med oss kunskapen vi fått och fortsätta utveckla Elliot därefter. IAHP har varit och är helt fantastiska framför allt vår handledare Miki, vi kommer sakna varenda kotte på IAHP och miljön där.

Vidare går vi till FHC (Family Hope Center). Grundarna för FHC kommer från IAHP. Det vi tror underlättar på FHC är den lite enklare synen på familjen. De tycker tex att man skall ha en vilodag i veckan för familjen att göra saker tillsammans på. På IAHP är det träning 365 dagar om året. FHC tycker det är okej med assistenter på IAHP är det bara mamma eller pappa som får träna. Vi hoppas även på lite mindre dokumentering. En annan starkt bidragande orsak till bytet är att FHC kommer till Danmark (Svendborg). Det underlättar väldigt för både Elliot och oss. I början på det nya året skall vi till Svendborg. Det är först en tre dagars kurs för mamma,pappa och min assistent sedan är det en halv dags workshop där jag är med och vi får veta hur mitt program skall se ut. Det blir spännande!

Nu ser jag fram emot det nya året och så får vi se vad jag lär mig då, för jag har tänkt lära mig massor!

/GOD JUL OCH GOTT NYTT ÅR
Önskar Elliot
Sluta aldrig tro, för då är det kört
Hinder och problem är till för att lösas, vad skulle vi annars fundera på
Framgång är framgång
Motgång är utvecklande och stärkande
Nu blir det ljusare och ljusare varje dag och det gillar jag :)
Eller som en väldigt klok person sa -Is everyone surviving? That`s the name of the game!

Länge sedan

Hej, det var ett tag sedan!
Det har varit ganska fullt upp.
Nu har jag en period av friskhet bakom mig och det är skönt.Jag har nästan kommit upp i full träning igen, fuskar faktiskt med andningsvästen på nätterna men det är inte mitt fel, det är mamma och pappa som inte har fått tummen ur:).
Jag har lärt mig alla talen mellan 0 - 100. Så nu skall jag börja addera och subtrahera. Det blir spännande. Förresten är det några av er vuxna som kan räkna prickarna på bilden?
Jag har lärt mig ca. 300 ord nu också, så nu har jag börja med kopplets.
Annars då, jodå jag längtar till julen som alla andra. Den här tiden är faktiskt rätt bra för mig eftersom nästan hela vårt hus byter belysning och det är intressant.Det händer nått.
Jag har faktiskt ett problem som kanske inte är så vanligt men så är det ju med mig, när alla andra fyller listorna med önskningar så undrar jag vad i hela he........te önskar jag mig av tomten?????
Vad skulle jag tycka om att få???????
Only gud knows? (och jag hoppas tomten)
Nu vill jag ha snö så jag får ut och åka pulka.
/MVH Elliot

Idag..............

fyller våran gokille 3 år.
Det har inte varit de lättaste tre åren.
Många funderingar och tankar.
Elliots skada går inte att göra något åt hur mycket man än vill det.
Det är bara att gilla läget och göra det bästa av det.
Låter väldigt lätt och alla människor är olika men vi är nog sådana personer.
För att Elliot har gjort det så.
Vi har haft massor med funderingar kring Elliot och den värsta var nog att han skulle bli som en sten. Ingen kontakt alls, inte märka skillnad mellan mamma, pappa och andra. Inga reaktioner överhuvudtaget.
Så är det inte!
Elliot är en helt egen unik person som alla andra.
Han har förstås mycket svårare med allting och kommer aldrig att kunna vissa saker men alla människor är unika och skapta för olika saker.
Elliot är en väldigt lugn person och nöjd med det mesta.
Man ser klart och tydligt när han riktigt njuter, oftast sittande i knäet på någon han tycker väldigt mycket om eller när han badar varmbad.
Han uppskattar också att vara ute i skog och mark eller shoppa (för affärer har ofta väldigt bra belysning och en massa färger).
Han tränar eller hur man nu ser det, bättre ordval kanske är stimuleras, som alla andra gör varje dag, fast på ett lite annorlunda sätt och väldigt ihärdigt.
Det konstiga är att när vi började hos IAHP så kändes det slaviskt och jävligt tufft, på gränsen. Nu skulle det kännas hemskt att sluta. Elliot visar tydligt att han blir uttråkad om han inte får sin stimulans som han nu är van vid.
Han läser t.ex. ord, stor svart text på vit kartong. Till en början hade vi ett tjugotal ord som vi visade honom ett bra tag. Elliot visade inte så mycket intresse och vi tyckte att det var väldigt mycket jobb för ingenting. Självklart, skulle Elliot ha kunnat prata har han säkert kunnat rabbla upp alla orden vi visade honom och sagt ge er, jag lärde mig dessa för länge sedan.
Vi kom igång lite bättre och började byta ut hans ord mer frekvent flera gånger varje vecka,numer varje dag. Gissa om det har blivit intressant! Elliot är mycket mer alert och vaken. Fram tills i dag kan Elliot ca 3oo ord och skall nu börja lära sig tvåordsmeningar, t.ex. Elliot äter. Han kan också talen mellan ett till femtio.
Elliots utveckling går framåt hela tiden.
Han gillar när vi har främmande, mycket folk och det pratas. Man riktigt ser hur han lyssnar med stora öron.
Just hans lugn och ro i tillvaron är en egenskap som är väldigt skarp hos honom. Det gör att det är lätt att ha honom med överallt, han tappar inte tålamodet och är väldigt tålig.
När han sitter i knäet, suger på sin högra hand, så det smackar så där härligt gott och inte rör en fena, utan bara lyssnar och njuter på ett sätt som bara Elliot kan, så känner man sig verkligen älskad av honom.
Han är en person som alla andra men ändå så olik. Han ger och tar som alla andra och jag skulle inte vilja ändra på något hos honom. För Elliot är Elliot.
Det finns inte en person i hela världen som lärt oss så mycket som han. Fast han bara är 3 år.
Vi vet inte hur länge han kommer att vara med oss men vi kommer att njuta varenda sekund av hans liv.
Att följa Elliots tuffa liv (som det faktiskt är) och göra det till ett rikt liv för honom ser vi som ett privilegium. Elliot, du är världens goaste kille och en enorm glädjekälla i våra liv.
VI ÄLSKAR DIG!
Elliot Erhard Zackarias Åström


ETT STORT GRATTIS PÅ FÖDELSEDAGEN ÖNSKAR
MAMMA PAPPA ANTON MILOO

Då var det dags igen.

Sjuk:(.
Väldigt olägligt måste jag säga. Eftersom jag är i riskgrupp ett så skulle jag få vaccinera mig på tisdag, hur det blir nu vet jag inte. Kan få göra det om jag inte har feber och det har jag inte haft hittills i alla fall. Mest tjock i halsen.
Så nu är det anti-stress och vila.

Innan jag blev sjuk var jag ganska pigg och det verkar som att andnings maskinen har påverkat min syn till det bättre. Jag är lite skarpare, mer distinkt och nyfiken på allt runt omkring mig. Jag märker också på mina masker, de här plast maskerna som jag andas i, att de drar ihop sig mer nu och det borde tyda på bättre lungkapasitet.
Måste höra med Miki om jag kanske skulle behöva större masker nu, börjar ju bli stor kille snart fyller man tre!:) Undrar vad jag får då?

Här om dagen så skrattade jag tom, det är så roligt att ha hicka. Det är några få gånger i mitt liv som jag har skrattat riktigt och det har varit i samband med hicka.

IAHP då? Ja, jag kör ju efter deras program och nu var det länge sedan vi var ditt, brukar vara en gång i halv året men den här gången fick vi lite längre tid på oss eftersom jag har fått en lillebror. Jag hade tid nu i november i USA men den har jag fått skjuta upp till i februari och i Italien För att slippa tid somställningen och den långa resan. Det är väldigt jobbigt för mig och tar lång tid att återhämta sig. Det skall bli spännande att åka till Italien.

Nu läre jag gå och äta någon c-vitamin eller nått så jag blir av med de här bacillerna någongång!
Tjing!

Vardags lunket

Vad händer?
Tja, jag har nu kört min andningsväst hela nätterna och sex timmar på dagarna i lite drygt en vecka, så IAHP tyckte att jag kunde gå ned till fem timmar på dagarna, förutsatt att jag ökade på med 2st patternings, 5st maskningar och 2st inclined floors och 5 rullningar. Sagt och gjort:).

Jag har tyvärr fått ökat på min medicin lite granna, för att mina kramper har blivigt lite större. Jag ligger ändok väldigt lågt i min koncentration

Jag har varit ett par gånger till osaen, upplevelsecenter.

Vintern börjar göra sig påmind (Det var frost i morse) och jag vill ha snö, för nu och fram tills den kommer så är det ju så förtvivlat mörkt. Ser man då inte så bra redan så hjälper ju inte dessa mörka dagar till. Det brukar bli lite bättre när snön lagt sig.

Annars då så här i flunsa svin tider, jo, jag är faktiskt rätt rädd för den. Vet inte riktigt hur det skulle gå om den anföll mig. En vanlig liten förkylning brukar sluta på hospitalet för min del så int vet ja e. Tänker inte fundera så mycket mer på den, kommer den så skall jag brotta ner den och göra ärtor med fläsk av den så det så.

I övrigt har jag varit ganska pigg ett tag nu och frisk.

En underlig värld? Vem kunde tro att man en dag?

Nu har vi lyckats genomföra det konstigaste vi gjort hittills hos IAHP.
Sist vi var ditt så ville de att Elliot skulle ligga i en andningsmaskin!!!???
Först har vi räknat Elliots andnings frekvens varje hel timme dag- och nattetid på en minut. Elliot har i genomsnitt 26/min på dagen och 19/min på natten.
Sedan skulle vi prova hur Elliot reagerade och det gjordes med en väst som Maria sydde och som vi drog med handkraft i ungefär en månad. Det gick bra och vi kunde beställa maskinen. Från tyskland.
Hittills var väl allt ganska lugnt, lite knepigt kändes det ju att hjälpa Elliot att djupandas i en maskin. Vi började prova den på dagarna lite försiktigt under uppsyn men var ju tvungna att komma längre för Elliot skall ha den på 6 timmar på dagen och sova med den på hela natten!
Det var scary! Måste jag säga. Hur tror ni att man känner sig när man har spänt fast sin 3år son i en andningsväst, pussar honom på kinden och säger god natt Elliot sov gott. Puhhhh, klump i magen. Det blev ett par sömnlösa nätter men jag måste säga att han är fantastisk. Det tog Elliot tre nätter sedan sov han hela natten i maskinen. Nu är det ju inte så varje natt, han vaknar ju oftast några gånger och gnyr lite för han har svårt att röra sig i västen och det är lite obekvämt.
Men visst är det konstigt. Helt plötsligt har det blivit en vana och känns inte alls så konstigt. Elliot har accepterat det och sover inte direkt nått sämre om nätterna och vi vet att det hjälper honom till en djupare och bättre andning, mer syre till hjärnan vilket ökar hans förutsättningar till utveckling.

Elliot The Summer Tour!

Frisk

Hej på er!
Nu är jag frisk och börjat min träning så sakteliga.
Har även hunnit varit upp till Hudiksvall, habiliteringen och badat.
En duktig tjej hjälpte mig där med övningar som jag kan göra. Hon tyckte att jag flött bra och var väldigt avslappnad. När jag badar varmbad så myser jag nått grymt!
Jag skall ditt och bada några gånger till det tycker jag är bra.
Jag har varit på furuvik också, det var skoj. Vi hade jätte fint väder, såg massa djur och åkte karuseller.

Klarade inte denna sommar.

Hej!
Vad händer nu då, inte så mycket.
Jag tränar på, inte lika frenetiskt som innan min lillebror kom men ändock varje dag.
Maskning, resperatory patterning, rullar, tittar på bilder, ålar i rampen, känner på saker.
Där i mellan myser jag och gossar med Miloo. Det har varit en massa folk hit och fikat och tittat på min lillebror.
Försöker att vara ute så mycket jag kan när det är fint väder, det går ju att träna ute också!
Mina tidigare somrar har jag faktiskt hållit mig frisk men i år sket det sig:(.
På torsdagskväll blev jag rosslig i halsen och varm. Fredagen blev en febertopp på 39.1, snorig och väldigt tjock i halsen. Nu är det rast vila och hälsokurer som gäller. Hoppas vi slipper sjukhuset denna gång.

Jag och Joel!

Joel är en häst som jag har ridit på i två dagar nu. Han var 19 år. Det var min specialpedagog på HAB som tyckte jag skulle prova att rida så så blev det. Jag tyckte faktiskt det var kul. Jag låg på rygg på hästen med mitt huvud på hästensbak, jag låg på mage tvärsöver hästen och längsmed hästen. Hästen var varm och luktade häst, den kissade så det bara skvalade och den bajade också så det lät. Man skulle ge hästen hårdbröd när man hade ridit klart, det ville jag för Joel var så snäll men pappa glömde naturligtviss att ta med det.

Välkommen till Världen!

Här kan ni se grabbarna grus!

JAG HAR BLIVIT STOREBROR!

Äntligen är han här min lillebror!
Som jag har väntat på honom, han skriker som en hel andfamilj men då är jag bara cool och lyssnar snällt på honom. Han är jättegullig, nästan lika gullig som jag :).
Milo heter han, 4130g och 53cm lång. Det är min lillebror det. Ni kan även se honom på webbisar.

Pappa brukar sjunga djungelboken för mig, ja ni vet:
Va nöjd med allt som livet ger och allting som du kring dig ser...............
I början säger Baloo till Mowgli: Come on grabben jag skall lära dig allt jag kan!
Det är jag som är Baloo nu:)!!!!!!!!!!!

Utflykt!

Idag var det en ganska fin dag med lite sol för omväxlings skull. Så då fick jag följa med på en tripp till Ålsjöstugan. Det är ett jättebra utflyktsställe tycker jag med ett STORT plus för handikappvänliga spångar och ramper. Jag kunde åka vagn ända ut till fågeltornet och upp en bit så jag såg jättebra!

Nu går det undan!

Hej! Vad händer nu då?
Jag går i väntans tider och längtar efter min lillebror, snart så!
Det går segt, när man längtar!
Jag har smygit igång min träning sedan jag var sjuk.
Åh vips vad händer, jo jag rullade ju runt från mage till rygg. 11 dagar senare eller två år sju månader och 18 dagar gammal rullar jag från rygg till mage!
Så nu gör jag lite som jag vill även om jag får slita en del och vissa dagar går det inte alls men jag är en krigare av rang och jag försöker hela tiden till och med i rampen. Jag säger som farfar alltid sagt, man skall göra det man är bra på:)!
Här kommer en video men pappa var lite sen så jag har redan påbörjat:

Jag har även skaffat mig sommarkalufs:

Avslutning!

Idag hade min store bror examen i Ulrika Elionora kyrka.
Jag var så klart där och firade. Jag tyckte att Antonsklass sjöng bäst!
Det var hur mycket folk som helst där.

UNDERVERK!

Det är en sådan där tråkig svensk sommardag med regn och blåst!
Men vad gör det, jag vaknar på ett riktigt solskens hummör :). Får ligga och mysa i mamma och pappas säng, jag är hel nöjd, känner med mina varma lena händer på deras ansikten, faktiskt lite mer än vanligt och mer utfoskande än jag brukar. Vi går upp och äter frukost. Sedan får de för sig att jag skall ligga lite på golvet. Det är då jag slår till.
Två år, sju månader och 7 dagar gammal gör jag min första rullning från mage till rygg!
Mamma och pappa blev överlyckliga, tror till och med att det kom några tårar så jag gjorde det igen!

Sjuk

Haj!
Nu har jag varit lite krasslig igen. I söndags för två veckor sedan fick jag 39.5 graders feber som höll i sig över måndagen men sjönk på tisdagen och onsdagen för att sedan öka igen i slutet av veckan och det var inte förrän då jag fick några andra symtom på förkylning. Jag blev täppt och nyste. På lördagen var jag tvungen upp till jourläkaren för kontroll då jag var väldigt ansträngd i min andning och andades snabbt. De tog CRP, den var bra. Kollade halsfluss, den var bra. Lyssnade på min andning, den var bra. Kollade i mina öron, inget konstigt. Så åk hem ni, käka Molypect, jag hittar då ingenting! sa doktorn.
- Ja men grabben är ju helt slut och jag känner inte alls igen honom, något är fel, sa min pappa.
- Ja, i så fall, det enda jag kan göra är att lägga in er i Hudik, sa doktorn.
- Bra, då gör vi så!
.
Bums vipps bar det av till Barnkliniken i Hudik. Där blev det lungröntgen och syresättningsmätning, vilket visade att jag inte alls syresatte mig som jag skulle. Dock visade lungröntgen inte på någon lunginflammation, som tur var!
Men inlagda blev vi.







Jag fick en apparat kopplad till mig som mätte min syresättningsförmåga och puls. Den förb...... apparat fa.... hade gräns värden som jag skulle ligga inom och sjönk jag under dem så pep den ljudligt! Jorå den höll oss vakna. Vilket var bra de första nätterna när jag inte kunde syresätta mig själv utan behövde hjälp av syrgas. Men den pep ju också bara så där ibland, bara för att. Ja, det är ju dumt det där, de gör så apparaterna förklarade glatt en av sjuksköterskorna.
Jag fick även väldigt täta inhalationer med ventolin och adrenalin.
Eftersom det inte riktigt ville ge sig med bara inhalationerna så fick jag även två sprutor betapred Cortison.
Ganska precis en vecka senare fick vi åka hem, jag slapp åt minstånde pencillin den här gången eftersom jag troligen bara hade haft någon virusinfektion.
Det är tur att alla är så gulliga och snälla på barnkliniken i hudiksvall, det underlättar vistelsen där avsevärt!

Tivoli!

I helgen var det ett litet tivoli här i stan och jag fick åka karusell!

Ba Boom!

Imorse hände nått stort, jag bajade på min nya stol för första gången.
Mamma satt mig där efter frukost och gick för att plocka som hon säger.
När hon sedan tittade in till mig var doften inte exakt den samma och jag hade förstått direkt vad jag skulle göra!

Annars då?

Från och med Måndag 11/5 är pappa hemma med mig också eftersom jag börjar bli lite tung att lyfta för mamma som redan har en mage att bära på och så småning om skall orka trycka ut innehållet också.
Vad har vi gjort då, sommaren är ju i antågande så jag har kommit ut och gungat lite, cyklat cykelvagn, gungat hängmatta och hoppat studsmatta alla de här sommar aktiviteterna man kan göra :).
Idag skall jag, pappa och farfar på HAB badet och bada, det är nog bland det bästa jag vet det! Det är så försvinnande skönt, jag njuter varje sekund. Det är bra att farfar skall med för att bada med mig är ingen lek det e`.
* 15kg Elliot som gör allt för att slita sig
* en ryggsäck något annat är otänkbart med Elliot i ena armen och duschstolen i den andra
* På väg från bilen in i huset dörr, ställa ifrån sig duschstolen öppna dörren, Ta duschstolen hinna in genom dörren innan den stänger eller hålla emot med foten.
* Väl inne, dörr till omklädningsrum samma procedur alternativt lämna duschstolen ute, gå in med Elliot lägga honom på golvet och hämta duschstolen.
* Ombyte, tre alternativ klä om honom på golvet, lyfta upp honom på bänken eller i duschstolen
* Yiipppii, hopp i plurret!
* Uppstigning, nu blir det riktigt krångligt. Från badet till duschen så bärs Elliot såklart, sedan kommer du in i duschen, nurå? Skulle haft in dusch stolen i duschen och fram med tvål, vist kan ta dusch stolen med ena handen men nu är Elliot blöt och hal också, lägga honom på golvet eller bänken då nja skulle nog haft en handduk först. Får bli att sätta honom i duschstolen och bära in både duschstolen och Elliot i duschen sedan hämta grejorna. Duscha av Elliot och mig går nu ganska bra tack var duschstolen.
* Påklädning. Handduk på golvet eller bänken om den känns säker för Elliot. Duschstolen är ju nu blöt.
Som ni förstår så under lättar farfar nått grymt att ha med sig!
* Innan vi fick duschstolen så köpte vi en åkplatta för snö till Eliot där vi kunde lägga ifrån oss honom, funkade väl ganska bra, men ni kan ju tänka er själv att ligga på rygg i duschen är ingen höjdare för det kommer stänk av vatten i ansiktet men det var ju bättre än att lägga honom direkt på badhus golvet. Varför inte hålla i honom då, ja för hans egen säkerhet skull, då både han och vi blir otroligt hala av tvålen så känns golvet bättre.

Sur och grinig!
Fattar inte riktigt, vi lever på 2000-talet och det kan inte finnas lite hjälpmedel på varje bad anläggning, jag har i varje fall inte set några. Finns de så vore det ju kul om man slapp fråga efter dem också. Det finns ju grejor som funkar och åtminstånde en uppsättning borde väl kunna finnas till hands, vem vet det skulle kunna underlätta för föräldrar med friska barn också!

Skit samma, hur än det är så är det värt mödan när man ser Elliots nöjda min och sättet han njuter på!
Idag provade vi min flytväst det kändes bra.

Min Träning!

.
IAHP har tänkt att jag skall bli en bokmal. För jag har faktiskt fått börja lära mig att läsa ord. Tja, varför skulle jag inte kunna lära mig läsa om jag kan lära mig bilder. Svart vita bilder har jag tittat på länge, ja färg bilder också. Mamma har gjort 100 ord till mig. Svarta ord på vit kartong med ca 10cm höga bokstäver. Bara små bokstäver utom första bokstaven i namn.

Här kommer några fler exempel.
Orden skall ordnas i grupper om fem i varje med tio grupper om dagen a 3 gånger per grupp vilket blir 30 gånger per dag

Lill Erhard!

Idag har jag namnsdag!

Grattis världens goaste!

HAB

Förra veckan var vi till HAB i Gävle för att få ett nytt nackskydd till min stol och hitta en toalett stol som jag kunde sitta i..
Nackskyddet blev bra, jag har blivit lite starkare i nacken nu och lyckas därför böja fram mitt huvud, glida åt sidan för det har jag ingen kontroll på än och fastna under det gamla nackskyddet och gallskrika. Det här skyddet är mycket större och gör det svårare för mig att glida ur men jag gör vad jag kan för att lyckas.

Sedan så har jag fått en toalett stol som jag skall sitta på efter jag ätit. Det skall bli spännande att höra plumset och känna vattenstänket:)!

Grattis Mamma!

Idag fyller min mamma år!
Jag gav henne frukost på sängen i morse.
Hon är hur bra som helst tycker jag :), världens bästa.
Vi kan bråka, tjafsa, tjata men jag älskar henne alltid ändå!
För det mesta så gossar, myser och leker vi, såklart!
Hon är trygg min mamma hon finns alltid där för mig.
Super puss på dig mamma!

Glada hälsningar från oss till dig!

Jaha, jag börjar bli orolig för dem ja!
I söndagskväll innan vi skulle sova så hade pappa hittat på nått????
Ledtrådar till en nyfiken Anton var vatten, gravid?????
Gissningarna duggade tätt, allt ifrån att vi hade fått en pool till vatten krig eller bastu??
- Är jag nära?????
- Ni kan aldrig gissa löd svaret.
Efter maten, åkte en avslappnings skiva på, mamma placerades i en skön fåtölj, Anton och pappa satte sig framför och jag satt bredvid och hejade på.
Nu skall vi ha en liten välkomst ritual för Miloh sa pappa. Vi skall rita en stor smile gubbe på mammas mage med vatten färg.
- Skojar du sa Anton, det här är ju jätte pinsamt!
Mamma skrattar och tar fram go magen.
Okey pappa och Anton bestämmer att de skall göra varannan grej så pappa börjar rita ett öga och Anton nästa, vi hinner knappt börja innan Miloh gör sig påmind, han har nog koll på vad vi gör och att nått skumt är i görningen. Magen rör sig och buktar ut.
- Tja, det var ju ganska mysigt det här säger Anton som kommit över den värsta pinsamma situationen.
- Skall vi ge oss då säger pappa eller skall den ha mer?
- Jag vill göra en tunga säger Anton.
- Nu då undrar pappa?
- Öron kanske säger Anton?
- Nu då, undrar pappa?
- Jag tycker att den skall ha ögon fransar säger mamma!
- Är vi klar, undrar pappa?
- Näsa säger Anton.
- Ja då så, vad fin den blev säger pappa.
- Det var ju skönt det här säger mamma.
- Jag vill göra en hatt säger Anton.
Å tillslut så var den klar!
Det var ganska skoj faktiskt, tyckte vi nog alla efteråt!
Vi längtar efter dig nu Miloh fast du får växa på dig lite till innan du tittar ut.
Jag kommer att bli både lille bror och store bror. Häftigt. Jag har lärt mig massor på de här två och ett halvt åren som jag skall lära dig lillebror.
Ses snart, då skall jag busa med dig, Elliot Åström!

Medullary Program

Vanliga friska barn är överallt har jag sett!
De ålar, kryper, rullar, slår kullerbyttor, ramlar m.m m.m m.m.
Det skapar balans och kroppskontroll.
Det behöver jag också, men jag kan inte skapa det själv pga min begränsade rörelse förmåga. Därför skall mamma och pappa nu rulla mig.
Viktigt att jag ligger själv så jag inte känner trygghet från mina föräldrar, det ger mig lite rädsla vid första stadiet, detta skall sedan övergå i någon form av exaltering under snurrandet eller när jag väl kommit ned, överlevt och faktiskt kommer på att det här var ju as kul!
WWWWWWaaaaaaaaaaaaawwwwwwoooooooo:)!
IGEN! hallå , öka, nu ligger jag ju bara här, kom igen, lyft på mig så kör vi igen!

Respiratory Patterning

Hej! Jag har kommit igång med mina nya träningsmetoder. Det känns rätt okey. Här gör jag Respiratory Patterning. Det skall hjälpa mig till bättre andning. Djupare och färre andningar per minut, alltså mer kvalitets andning. Jag kan ligga på både mage eller rygg under tiden vi gör övningen men eftersom jag gillar att ligga på rygg så får jag oftast det. Under tiden jag gör detta så kan jag titta på bilder, ord eller bli masserad på benen :).

Vad har jag gjort sedan vi kom hem då?

Jag har smugit igång med min träning och börjat äta mina nya vitaminer, man kan ju inte börja med allt på en gång.
Mamma och pappa har sytt och snickrat till mina nya träningsredskap.
Jag har naturligtviss hunnit varit sjuk också. Jag klarade mig i drygt en vecka sedan vi kom hem sedan slog det till. Jag blev snorig???????? Lite röd i öronen men ingen hög feber inget mer, alltså en konstig "Elliot förkylning". Det brukar alltid sluta med hög feber och penicillin.
Inte vet jag, antingen har mitt immunförsvar gått upp en dan eller så var det F15:s virusinfanteri som anföll mig???
Hur som haver så är jag bättre nu och det var ganska härligt med lite vanligt mys och Rehab. För i lördags fick jag åka ut på min första cykeltur för året, vad tyckte jag om det??










Lika mysigt som i fjol, jag njöt varje sekund.
Vi han även med årets första grillning, mums för mamma och pappa.

Jag har lärt mig något nytt!

Har varit måttligt intresserad av den här tidigare men sedan ett litet tag tillbaka så har jag varit mera aktiv med mina händer.

What did I really do in US!?

To make a long story short:

Well, Monday was the start.
At 10.00 I had an appointment with Dr Weidig, an eyedoctor.
Before, we'd got driving directions from the Institute, the only problem, we had no car!
So we ordered a cab and a nice black man named Alan picked us up. He didn’t know either where the place was, so 32$ later we arrived after som police help, just in time! Dr Weidig examined my eyes and saw that I looked with my left one and that my right one was just keaping up. He said that my right eye doesn't have enough veins to support it with oxygen. The solution to this is MORE OXYGEN, a lot more!
He also said that I have outline perception but he did not think I am able to see details yet.
I don’t know what he saw but I did my best not to see, I was really upset and starved.
After the examination, out in the entrance we met another couple from the Institute. You get quite stoned when you meet someone you know, in an eyeclinic in Philadelphia. It was fun :-). After some chitchat Alan picked us up again, this time he drove us back to the Institute for 14$! While he drove us back I drank a whole bottle of fruit to calm my stomach.

Back at the Institute we signed in with Emma, the coordinator. I got my nameplate on my back, you know.
We saw some familiar faces, some "friends" from our last visits. It was really nice to hear about their progresses.

First out was Ellíani, who measured me all over, took my weight and gave us some information about the next couple of days. I had the same weight as last time but I had grown 2 cm in height. My chest was the same, they think that it depends on my lost in fat of my back.

Next up was Jennifer who went through our history report. She also looked at me when I crawled in the inclined floor, examinated my visual, tactile, manual and auditory competence. I definitely have outline perception but I probably can't see details yet.

Rosalind Doman was next. She talked about what to do when my little brother arrives and that I am going to get a new program. This time the primary for me is breathing, eating and resting!
Last program was too hard for me. If I managed to do a good days program I was exhausted the next day. So now I am going to focus on breathing, sleeping, eating and in the beginning only a little bit of physical program and increase with time. I am still going to do my tactile stimulations, light reflex and stimulate my ability to see details better.New is a special balance program, start some reading and maths! I am also going to sleep in a special machine which helps me breath better, but that will be in a couple of months.

The next two days mom and dad had lectures. That means that I couldn’t be with them. But lucky me, my grandparents were with us so I was with them. It was so nice! When the other kids were in a room at the Institute from 9.00 in the morning until 9.00 in the evening with a nurse they had never seen before, I was with my lovely grandparents in our quiet apartment and walking around Chestnut Hill. I was so privileged!

First out on Thursday was Miki,our advocate. She tried me on the choice board, a lot!
She asked us about the last six months on the program and how Elliot had done.
After Miki we met Ann Ball who showed us respiratory patterning and mom and dad were able to try it. After that we saw a movie about it.
After lunch we met Jennifer again who showed us the Medullary program (Balance). I will roll down a kind of bed. You can see it in the pictures. I tried it and I liked it. They say that this part the dads should do, I don’t know why;)???

Next up was Diana to discuss my food and vitamines. She was happy and thought that we had done an excellent job. We got some more vitamins and I can no longer eat fruits, because the sugar can produce seizures. So bye bye yummy fruits!
She also had some more tips and tricks in her back pocket for me.

Finally we met Rosalind again for the summary of my new program.
She wished us good luck and said that we had done an excellent job this period of time and to keep up the good work! That was the end of an quite exhausting week for the whole family but I think mum and dad are really happy that we managed to do this and that I am the strongest and bravest little fighter in the world!!! Pictures!

Nu är vi hemma!

Först lite oseriöst.
Dagen innan flygturen till US åkte vi ned till Stockholm och Ciri och Leif. Därav slapp vi väcka tuppen på morgonen efter och bjöds på en riktig galamiddag, stort tack! Vi landade på Newark airport några dagar tidigare för att acklimatisera oss. Där ifrån åkte vi snabbtåget till Philadelphia ca.1 tim resa. Där byte vi till ett mindre tåg som tog oss mot hotellet. Vi gjorde inte så mycket mer denna dag, vi var ganska trötta.
Nästa dag begav vi oss till Museum Of Art där Rocky statyn finns.
Där ifrån sightseea vi oss sedan igenom hela staden (Tex Museum Of Art, City Hall, Indepentent Hall, Liberty Bell och Penns Landing), stannade för mat och fika.
Dagen efter tog vi en taxi ut till Wachovia Center och såg Philadelphia Flyers - New York Rangers 4 - 2!

Efter matchen tog vi tåget ut till Chestnut Hill där IAHP och Stewart Grahams lägenhet som vi hyrt ligger.
Dagen efter bestod av gos med Elliot, handling och matlagning! Kvällen avslutades med en härlig middag på Solaris. Mer bilder från resan!

Tusen Rosor!

Tusen rosor vill jag ge till min mormor Anita, morfar Åke, farmor Eva och farfar Thore för att ni är så snälla och hjälper mig med min träning och en massa saker varje dag. Jag älskar er!
Kramar också till gamelfaster Berit och Kerstin för att ni ställer upp så mycket för mig.

Puss och Kram Elliot Åström

Whats up!

We are planning our next visit to IAHP.
In the middle of March, we are going back.
This time grandmother and grandfather will be with us :-)!
We will stay a few days in Philadelphia first to acclimate to the time difference. Then we are going to Chestnut Hill and IAHP.
Monday will be an evaluationday of the past six months.
Tuesday and Wednesday are lectures days for mom and dad, to learn more about the program and my development. At those days I am not allowed to be with them so I will spend my days with grandmother and grandfather for some nice vacation!
Thursday and Friday they will give me a new program to do the next six months. Then we are going home and progress!

Leker i snön!

Hej, ja jag är ju frisk
men nu har ju mamma och pappa lyckats blivit förkylda :-(!
Vad gör jag då, jo äter min "in case of emergency" kur:
Extra C-vitamin
Extra Zink
Extra B-vitamin

Tittut! Nu är jag tillbaka.

Goare!







Gladare!




















Tjihooo, nu är jag frisk sedan en liten tid tillbaka.
Våran gokille is back!
Nu är det bara och köra på tills nästa bacill gör sitt intrång!



Eftersom jag inte kan prata vet ni
så har mamma gjort en choiceboard åt mig.
Meningen är att jag skall lära mig att svara på ja och nej frågor med denna.

SNÖ!!!!!!!!

Jag gillar inte när det snöar, för då får jag snö i ansiktet!








Vi har fått grymt med snö