Då och nu

Hej!
Det här var länge sedan, as usually.
Vad har hänt då?
Ganska mycket.

I början av 2011 började vi med en bilanpassningsansökan. I februari 2012 fick vi bilen. Det slutade med att vi bestämde oss att importera en Chrysler town and country från USA via Hedemoraanpassning.

För ganska precis ett år sedan våren 2012 började Elliot på Balder. Ett korttidsboende. Där är han ungefär en helg i månaden också brukar han åka ditt efter skolan en dag mitt i veckan en annan vecka.

I Höstas började Elliot Särskola. Han har mjuk startar med tre dagar i veckan - skoltaxin kommer och hämtar honom och assistenten ca 0900 pga att vi hinner inte bli klara tidigare och hämtar dem ca 1400. Nu till hösten skall han gå alla dagar.

I Februari 2012 ansökte vi om Bostadsanpassning, i början på november drog bygget igång och börjar nu lida mot sitt slut.......vissa saker kan inte göras klara än.

Efter en rad röntgen undersökningar och diverse klämma känna testa grejer så ser det nog tyvärr ut som att det blir en operation av Elliots vänster höft. Den håller på att glida ur, så för att föregå detta så blir det nog operation innan sommaren :-(.

Vi håller just nu på att söka assistenter och hoppas hitta någon eller några riktigt bra som både Elliot och vi trivs med! :-)

Elliot växer och utvecklas. Han har haft en riktigt bra vinter och klarat sig riktigt bra på förkylningsfronten trots att han både varit på kortis och i skolan. Hans kramper har varit stabila länge med samma medicinering men nu har det blivit lite sämre så vi har lagt till Keppra på prov ett tag. Annars är han är allt som oftast go och glad, nöjd liksom :-).



 

Crosstrainer

Vad händer nu då! Just nu har vi haft en riktigt bra period på förylningsfronten, friska sedan vattkoppsbomben. Viktigast är kanske att jag håller på att prova ut en "crosstrainer" eller innowalker som det faktiskt heter. Det är nått nytt revolutionerande. Grymt bra. Den sätter verkligen fart på min mage och får mina muskler att röra sig. .

Här är det magträning med syrran.Det tycker jag är mysigt för då kommer vi nära varandra. Sen har jag ju några timmar "on the floor" så att säga, så jag kan komma med lite tips.

Äntligen kan man vara ute och gunga. Jag tycker jätte mycket om min gunga, ibland sommnar jag i den.

Kanon kul när Miloo har högläsning för mig, då spetsar jag öronen.

När jag möte Spindelmannen

Tråkigt coolt, jag har möt spindelmannen! Alla barns önskedröm. Han kom hem till mig på en cykel med massa tomburkar efter. Det var helsjukt.

Vatten traumat???

I slutet av april, typ 20:de ringde fröknarna från dagis och sa att vi måste hämta Miloo för han har prickar!!!! Troligtvis vattkoppor! Puhhhhhhh, precis vad vi behövde:(. Anton hade redan haft så det var ju lugnt för han och skulle vi ändå köra vattkopps racet så kände vi att det är lika bra att Liv och Elle fick också. Två veckor så när på en dag gick

och vi började fundera om det hade klarat sig men då kom Livs. Två dagar senare klev jag in i matchen. Fy bubblan:(!!! Jag var dessutom sjuk, om det kom av vattisarna eller bredvid vet jag inte men jag rekommenderar inte Streptokocker i halsen och öroninflammation plus vattkoppor! En och en halvveckas 40 gradig feber som slutade med ett besök till smittmottagningen i Gävle för Hudik tog inte emot oss eftersom vattkoppor är så smittsamt och de har cancerpatienter. Då var det illa men nu har vi ret ut den stormen och så här i efter hand så är det ganska skönt och ha det gjort.

Hoppla

Idag hände något stort i mitt liv, jag tappade min första tand!:). Jag har dreglat som fa..... ett tag men vem kunde ens tänka sig det. Igår kväll när mamma borstade minna tänder så ropar hon på pappa och undrar om han sett vilket stort mellan rum jag hade mellan mina framtänder, nä det hade han ju aldrig sett, jag höll typ på och dö, de såg inte kloka ut när de stod där och glodde. Till slut löste de gåtan när de såg att den ena framtanden faktiskt pekade utåt. Idag tappade jag den, då stoppade vi den i en liten ask. Så nu är jag lite spänd på om tandfen kommer till mig inatt:-)????????

Fem Höstar gammal

Hallihallå!
Idag vaknade jag och hoa, nöjt!
Jag fyller år idag. Det vankas tårta och presenter.
Blicken var skarp och förväntansfull.
Tillslut kom de in och sjöng Ja må han leva...............
Det tycker jag om, det är lixom min dag idag. :-)
Jag brukar få present från landstinget också, i form av stick i fingret, två år i rad har jag fått det men i år har de tydligen gjort om nått för i år blir det inget stick, jag skall på lungröntgen istället och kolla om min lunginflammation är borta:).
Nu skall jag njuta av min dag:)

Stort GRATTIS på födelsedagen Elliot
Önskar
Mamma Pappa Anton Miloo Liv

Knappen

Hej!
Nu har jag haft min knapp i ca tre månader.
Jag var till Uppsala och byte den nu för det skall man göra efter tre månader. Då sa doktorn att den såg ut som ett skol boksexempel :). Det ända han gjorde var att förlänga den lite två millimeter för han tyckte den tryckte litegran.
Det har funkat kanon bra för mig. Jag har gått upp ungefär tre kilo.
Jag äter det mesta via munnen fortfarande, det ända mål jag alltid tar via knappen är kvällsmålet. Jag kompletterar med vatten i knappen under dagarna och tar mina mediciner genom den.
Annars finns det två riktigt bra fördelar med den och det är utflykter och sjukperioder. Utflykter för att då vill jag oftast inte äta med munnen, blir störd, kanske inte har min matstol och så vidare. Sjukperioder helt enkelt för att jag inte orkar äta eller dricka då. Det är en riktig trygghet att veta att jag får i mig den vätska jag behöver då.
Skötsel då.
Man gör rent runt den morgon och kväll. Smörjer med silonsalva. Byter vatten i den varannan vecka och byter hela knappen var tredje månad.
Jag kan fortfarande sova på mage och den är förvånansvärt lite i vägen.

Jag har blivit störrebror!

Hej!
21/9 fick jag en lillasyster.
3260g
51cm
Hon skall heta Liv.
Jag tycker hon är jättegullig för hon påminnerganska mycket om mig när jag var i den där åldern:).

Tredje gången gillt

Började tro att vi aldrig skulle få skriva detta. Min första knappoperationstid i Uppsala var 24/4, då var jag förkyld. Blev frisk i mitten av maj typ två veckor innan min nya operationstid som var i slutet av maj. En vecka gick sedan sa det Attjjoooooooo, operation inställd. Den här gången var det ingen jätteförkylning utan klarade mig med lite halsont och utan pencillin. Så jag redde ut den på circus en vecka. Doc konstaterade att jag var frisk och vi slängde oss på telefonen till Akademiska igen och fick ny tid i början på denna vecka. Inställda middagar och folkskygghet stod på programmet fram tills operation. Den här gången gick det vägen. Måndag 13 jun sövde de mig och Doktor Johan Danielsson gjorde en titthålsoperation och sydde fast min magsäck med två stora stygn mot kroppen och gjorde en kanal in.
Allting tog cirka 3 timmar(1 tim operation med förberedelser och 2 tim uppvaknande, ville inte vakna så fort). Allt gick bra och de var jättetrevliga på avdelningen där jag låg:).
På onsdag eftermiddag fick vi åka hem. Jag har inte haft några problem med att äta via min knapp. Nu trappar vi upp mängden sondnäring med ca 10ml per gång tills vi kommit upp i rätt mängd. Nästa vecka skall jag till Hudiksvalls barnmottagning på en kontroll så att allt ser bra ut och om tre månader skall jag ned till Uppsala för knappbyte. Första gången får man inte göra det själv men sedan skall vi byta den var tredje månad själva.
Nu hoppas jag att det blir lite lättare att få i mig all mat och vatten jag behöver!

Knapp

Nu är det bestämt, jag skall få en knapp på magen. Det har lixom växt fram. Det var otänkbart för nått år sedan för mamma och pappa men nu har det sjunkit in och beslutet är fattat. Känns hemskt, jag skall bli opererad och söved. Tror det blir bäst för mig, för det är lite så att när jag är som sämst det är då det krävs som mest av mig i mat väg. Ni vet när man har typ 40 graders feber och känner sig som om tåget körtöver en det är då, just då som jag måste få i mig mer vätska än normalt helst eller åtminstone lika mycket. På sommaren när solengassar och jag är högröd och behöver vätska som alla andra. Det är ju inte bara och ge mig en vattenmugg eller festis precis. Tror det kommer bli storskillnad för mig just med vätskebalansen.
Jag tar min medicin i medicinspruta i munen. Det är tok jobbigt både för mig och för mamma och pappa. Normalt sett är jag väldigt duktig på det även om det smakar "obeskrivligt äckligt". Snart slipper jag det, då tar jag medicinen genom knappen och märker det knappt.
En annan sak som kommer bli stor skillnad är flexibiliteten Nu handlar det om var,när,hur skall jag äta när vi är ute på. Har jag rätt stol med mig för att kunna äta med sked eller finns det någonstans att sitta och ge mig flaska, stor kladvarning dessutom. Sedan kan jag äta varsom helst närsom helst, lite som alla andra.
Jag skall fortsätta äta genom munnen, men kanske bara det jag vill och så länge det går bra, väldigt viktigt.
Jag kan naturligtviss äta min väldigt pureade mat i nappflaska på kvällarna med mamma och pappa, det är en riktig mysstund det:)! Då är det inte en muskel eller sena som är spänd, jag är som en geleboll och somnar oftast i deras varma famn!
Nu var det här bara guld och gröna skogar och det vi intalat oss kommer att bli bättre, finns nog nackdelar och problem också men de vet vi inte om än och tar de när de kommer. Tror att det blir ett jättelyft för Elliot och att fördelarna väger över nackdelarna. Funkar det inte eller att vi ser att behovet försvinner så går det även att ta bort den:).